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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出雷火剑官方网站下载，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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作为天津市公安局东丽分局万新派出所民警，从警27年，平亚楠一直致力调解工作，擅平急难事、调解千家愁，成为群众心中的“平管家”。东丽区成立“亚楠调解室”雷火剑官方网站下载，成功化解纠纷千余起，化解率达98%以上。“我们以亚楠调解室为样本，建成首批12个试点调解室，实现公安派出所、司法所、律师事务所资源在基层汇聚，让矛盾纠纷一站管、一站清。”东丽区委常委、区委政法委书记李长凯说。

“亚楠调解室”是天津市推进“三所联动”“三室联建”工作机制的生动写照。成立品牌调解室、做强行专调解组织；打通数据壁垒、构建热线联盟；政法力量下沉、服务帮助基层……今年以来，天津推进派出所、司法所、律师事务所“三所联动”，基层警务室、调解室、法律服务室“三室联建”，让小事不出村、大事不出镇、矛盾不上交，走出了一条矛盾纠纷预防化解的新路径。

“了解到这个棘手问题后，街道多元解纷中心及时启动‘三所联动’机制，第一时间介入。”宝平街道党工委书记孙冰说，由于街道的派出所、司法所、律师事务所都设在了多元解纷中心，区法院、检察院派员入驻，“三所”不仅在物理上连接，也在工作上无缝联动，让解纷加速完成。派出所民警将物业代表叫到了现场，律师向物业代表释法，司法所开展背靠背调解，法官同双方说明利害关系，最终张先生得到了赔偿。

从开始争执得面红耳赤、互不相让，到最后握手和解，津沽大地正在实践的“三所联动”“三室联建”为何能有效、高效化解矛盾？“我们通过部门联动、联建，筑牢了人民调解的第一道防线。”天津市委政法委基层社会治理处处长蒋璇子道出了缘由，部门联动让群众有矛盾敲得开门、说得上话、解得开扣，服务群众距离近一步，效果就好一分。

不仅如此，为应对当前日益增加的医疗、信访、物业等纠纷，天津市还建立了500余个行业性专业性调解组织。走进天津市医疗纠纷人民调解委员会办公楼，过道的墙上挂满了锦旗，锦旗上的每一个烫金大字都讲述着这里发生过的人情冷暖。早上9点刚过，这座欧式二层小楼里，预约而来的医患双方坐满了调解室，工作人员身着制服、佩戴工牌耐心地倾听，细致地分析，公正地调解。

“我们始终坚持依法、科学、为民的调解理念，公平、公正、公开地调解每一起纠纷案件。”天津市医疗纠纷人民调解委员会党支部书记陈金明说，自2009年成立以来，天津市医调委共接待咨询医疗纠纷案件3.2万余件，受理纠纷近万件，调解成功率15年平均88.9%，成为天津市医疗纠纷调解的主渠道。“绝大多数医疗纠纷都愿意来这里调解，甭管成不成，至少可以稳定纠纷双方情绪，把矛盾引入法律解决渠道。”

让群众“话有地方说，难有地方问，苦有地方诉雷火剑官方网站下载，事有地方解”。截至目前，天津全市249个街乡镇均已实现“三所联动”平台合力解纷机制运转，5473个社区村实现了“三室联建”；涌现出南开区老郑调解工作室、津南区金彪调解工作室、河东区晓娴调解工作室等60余个特色调解品牌；500余个行业性专业性调解组织活跃在一线，构筑了一道坚实的人民调解防线。